家长感悟
--------写在李秋蓓生病住院之际
(一)
对孩子的异常表现不能大意
女儿秋蓓从3月11日清晨住院到现在已两天多了。回想这几天的情况，感慨颇多。在女儿的班主任李婷老师的建议下，我们把这几天的切身感受写出来，提供给我们一．二班的家长们作为参考，以便更好的关照好孩子，使其健康的成长。同时，也以此感谢全班各位同学及家长对我女儿的关心和鼓励。
3月2日（周一）下午放学，女儿给妈妈说腿疼，平时走路回家只要十来分钟的路都不想走，妈妈说我抱你走吧?女儿懂事的怕累到妈妈,坚持自己走回来，只是比平时多用了七、八分钟。回来后还是按往常那样先做作业，完了后看一会儿电视。吃完晚饭后，她又说腿疼，这时已快晚上八点了，鉴于她一再喊疼，我们才想到去医院看一下。到了市儿童医院看了急诊，医生做了简单检查，说没看出有什么问题，让回来观察一下，注意不要做剧烈运动。
当天在作业本上签字时，我们把这一情况报告了老师，让老师留意一下。第二天放学及当天晚上，孩子再没有喊腿疼，一直到周末。在晚上洗澡时，妈妈发现孩子两条腿上起了许多小红点（主要是小腿、大腿和屁股上较少），我们于晚上十点多种带孩子去了成都市第二人民医院皮肤科。医生诊断后很快就得出结论说是：过敏性紫癜！对从来没有听说过的此病，我们头脑中没有什么概念，只是认为就是过敏起了点红点而已，或者是湿疹、荨麻疹等。但经过医生说过后，我们一下子紧张了起来。尤其是说不能上学，要卧床静养两周再说，我们才感觉到了问题的严重！当晚回来已是12点过了，我们在网上查询了一下这个病，一查把我们都吓坏了。这个病根本不是简单的皮肤病，如不及时治疗和控制，将会损害内脏。
周六、周日两天，孩子在家里躺了两天，最多是下床吃饭、上厕所，偶尔看一小会儿电视。周一上午再次去第二医院找专家看了一次，结论没变，并建议住院治疗。由于当时各项检查化验指标都正常，专家说情况不严重，只是纯粹紫癜，若不想住院再吃药观察一下也行。为稳妥起见，周二我们又去了华西附二院，挂了肾脏专家门诊，作了必要的检查。指标虽正常，但专家看了症状后还是说要住院治疗。即便这时，对是否必须住院，我们心里还是没底。虽然住院手续已开好，但由于当天没床位，还是没住。
回家的晚上，爸爸查资料、妈妈打电话，正好妈妈有一个朋友的小孩以前得过此病。经朋友谈切身体会和讲述其他所了解的病例，对我们帮助很大，我们下定决心必须住院治疗。恰恰是在当天深夜（实际上已经是3月11日的凌晨了）3点多钟，孩子一反常态的哭闹了起来，说肚子疼。看到这种状况，我们一分钟也不敢耽搁(肚子疼、腿疼是过敏性紫癜的两大特征)，立即起来带孩子去了华西医院。先看了急诊，吃了止疼药控制住了疼痛症状。一直在医院等到早上8点过，才住进了医院的加床（过道）。
经过这两天多的检查和初步治疗，情况大为好转，第二天（12号）晚上，孩子睡得相当熟，一直睡到天亮。
在昨天与医生交流治疗方案时，还有一个小插曲：由于刚进来时，时不时孩子要喊肚子疼，主治医生就说可以进行“血灌”治疗，并让助手讲了一大堆该方法的过程、疗效原理、费用及优缺点，听了后我们马上表示要做。由于是加床，当天不能做（此方法必须是住在正床的病人才可以做，因为做完后要在床上静卧，且不能有风），正是有了半天的时间和一个晚上，我们又不断咨询、了解，结果有了收获。归结起来就是：目前状况尚不需用此法。此法所对症的状况比我女儿的状况要严重得多。鉴于此，我们就给医生提出：先用常规治疗，观察一下，再做几项检查，再确定下一步治疗方案，医生同意我们的意见。截至今天晚上，凭我的直觉，我认为我女儿的症状已有效的得到了控制，并且已经进入自愈阶段，再住几天就可以出院了。
总结这几天的情况，我想说下面几句话：孩子不会装病；对孩子的异常表现不能大意,尤其是孩子说腿疼、肚子疼时，千万不要大意；病急乱投医可以理解；广泛了解、慎重选择；尊重专家、信任大医院但不迷信它；多咨询、多了解、多比较，选择最优方案。
以上只是这两天感受的白描，说的不一定对，只是供各位家长参考，有错的地方也请不吝指出。
2009-3-14 凌晨 00：15
家长感悟
---------写在李秋蓓生病住院之际
(二)
孩子健康的身体高于一切
自从女儿上幼儿园起,我们也随大流,先后给女儿报名参加了舞蹈、画画、英语等课外学习班,本来还准备再增加一到两个班呢。但女儿生病后，我们的想法变了。说实话，对原来的几个课外班,有的女儿喜欢,有的她根本就不感兴趣.但为了想象中的以后的“竞争”需要,还是硬着头皮让女儿坚持下来。这次女儿突然生了病,我们准备认真的调整一下思路。总的指导思想是让女儿有一个快乐和值的回忆的童年。
听朋友介绍,今天早上,我去了位于四道街的四川省第二中医医院,找专家名老中医咨询中医治疗过敏性紫癜的治疗方法。由于此名医(吴康衡)每周只有两个半天坐诊,因此慕名而来的病人较多.在等待咨询的过程中,我先后看到四五个10岁以下的患儿来看病,在诊断中了解到他们有的是肾病,有的就是紫癜.其中有一个今年才7岁多的小女孩,从6岁发病,中西医结合治疗先后已经一年半了,这次检查还有不少问题。当然这个小孩开始时在治疗方面有一定的耽误,错过了最佳治疗时机。看到这些可爱的孩子,由于长时间服药,尤其是治疗必须的激素类药物,造成面部胖变形。在回医院的路上,满脑子都是这些影像。想到我女儿以后弄不好也有可能变成这样的情况,我的心里十分难受。进了病房,女儿正在输液,且在哭,我突然发现女儿今天脸色特别红润,尤其是两颊不但红而且好像有点变肿的感觉。她哭的原因是她妈妈因为她说扎了针头的那一只手有点疼,让她忍耐点,而她感到委屈而哭。由于我还没有从开始的思维中转过来,觉得女儿面部已经有点变化了,心里一酸。热泪就不自觉的涌了出来。我爱怜的握着女儿的手,一边帮她差眼泪,一边强忍我的泪水,并责怪她妈妈,不要大声呵斥孩子!我说着说着眼泪又止不住的涌了出来,我在想世界上如果有什么方法可以让我替孩子受这份罪,我将毫不犹豫!我可怜的孩子!
过去,我们总是在女儿前途的设计上,抱有过高的期望值, 总想着女儿不但要学习好，而且要特长和技能多。但自从女儿住院后这几天，我则反思过去的想法，似乎都是空的！我只要求女儿有一个好身体，把学校的主要课程学好就行，课外的东西不去勉强，像现在这样，连基本的学习都保证不了了，还谈何特长和技能！正如李老师所说：健康是1，其余都是0，只有1打头，0才能起作用，没有1，0再多也还是0！真知灼见！所以,我现在认为,孩子的健康才是第一位的.
2009.3.14 23:50
家长感悟
---------写在李秋蓓生病住院之际
(三)
八方关心、处处真情
今天是女儿住院第六天了，从临床症状看，紫癜痕迹已全部消退，大小便检查指标也全部正常（其实，从女儿发病到今天为至，先后做过十几种次各类检查，检查指标一直属于正常范围），主治医生说孩子病情已得到控制，症状已痊愈，明天就可以出院了！听到这个结论，我们当然很高兴、很激动了，心里一块沉重的石头终于落下来了。但是由于听到的、看到的和查询资料了解到的太多，出于对这种病的反复性和不可捉摸性的恐惧，我们还是不敢大意，也不能做到真正的放下心来。经过和她妈妈商量，在下午主治医生查房时，我们请求让孩子再住院观察治疗两天，医生经过短暂的考虑后表示同意我们的请求，继续住院观察治疗两天，以巩固效果。
在孩子住院的短短几天里，每天都有人来看望，还有很多的朋友和关心孩子的好心人，发短信、打电话表示问候并介绍治疗方法。女儿刚进小学的第一个同桌毛彦勇小朋友,在李老师代表大家来过之后又拉着他爸爸再次来到医院看望他的女同桌,并说李秋蓓最想见的同学肯定是他，真是个可爱的孩子！女儿同学谭宇迪的妈妈今天专门两次打电话，介绍她的学生曾经患此病，先后怎么治疗，目前疗效如何等，提供了很有价值的信息，对我们后期的治疗将起到很大的帮助作用，让我们很是感动！在QQ群里,各位家长给了我们女儿那么多美好的祝福和鼓励,群主还在空间里发群公告,祝福我们秋蓓早日康复!我们全家人非常感谢你们！这几天我们感受最多的就是人间真情的温暖，我们利用这件事给女儿讲述关爱、真情、帮助的含义和重要性，使女儿明白了不少的道理。
2009-3-16。23：20
家长感悟
---------写在李秋蓓生病住院之际
(四)
和医生讨论治疗方案、敢于提出自己的建议
孩子生病总想找好医院、找最好的医生治疗。但好医院、好医生并不是什么都好。一方面，医院从经济利益考虑，可吃可不吃的药、可做可不做的检查，只要没有明显的害处，医生总喜欢建议使用；另一方面，华西医院是医教一体的单位，主治医生基本上都要讲课、带研究生，他们常常需要一些病例作为课题，也常常为了课题研究而把不同的病人作为试验、研究对象（这是我听另一个医院一个熟悉的专家说的。恰恰这一点是我们最忌讳的，我不愿意拿我们的孩子作为新式治疗方的试验对象），因此，在确定对我女儿的治疗方案时，我们一方面尊重医生的意见，同时我们也不完全让医生牵着鼻子走，在有的方面要有自己的判断和意见，不迷信专家。我们知道任何事情都是有规律、有个性特征的。就拿过敏性紫癜来说，由于病因的千差万别、患者个体情况（年龄、性别、体质、症状程度）的千差万别、选择医院、医生及治疗时机和治疗方法的千差万别等，对每一个具体的患者来说，其疗效和后期发展的表现则有可能大不相同或者天壤之别。在3月12日，主治医生的助理曾经征求我们的意见，说孩子老说肚子疼，建议我们做一个“血灌”治疗，并给我们介绍了此方法的治疗原理、过程、疗效、费用及优缺点。当时我们很快就答应了。但是后来仔细回忆了医生当时征求我们意见的口气和征询意见的态度，我们初步认为此方法并不是必须要做，也不能保证就有可靠的疗效。后来又咨询了其他医院的专家，也是认为没此必要。这一下我们有了主意，明确告诉医生暂时不做。昨天，在入院后的第二次各项检查结果出来后，由于各项指标都正常，我们再次询问主治医生，需要再做“血灌”治疗吗？医生说的很明确：不需要！还补充说明，就是你要做现在也不能做了。他说的原因是症状消失了，用此法治疗效果不好，治疗导向没有了。当然，我们毕竟是外行，也许医生说的是对的。但是有一点是可以肯定的，那就是3月12日我们如果同意做“血灌”，那孩子肯定要冤枉挨三次大针管穿刺，从费用上考量，也要多花1万多元。关键是这个钱花的不值，甚至是有害的！我们当时决定不做，并不是冒险的，而是综合分析了孩子的一系列情况后作出的判断。我们是基于这样一个哲学理论：万事万物都是有联系的。我们虽然不懂医学，但我们懂得逻辑推理，懂得联系。很多事情表面上虽然杂乱无章，但是其内部是有规律可循的。
2009.3.17 23:10
家长感悟
---------写在李秋蓓出院之际
(五)
不可掉以轻心、寻求可靠的并且副作用小的治疗方法
经过8天的住院治疗，我女儿于今天正式出院了！昨天的几项检查结果和以前一样，完全正常。主治医生（王峥，教授、博导、儿童肾病专家）给女儿开了10种出院药品，用于后续治疗和巩固效果。10种药品如下：匹多莫德片、盐酸维拉帕米片、盐酸头孢他美酯片、童康片、盐酸泼尼松片、卡托普利片、碳酸钙咀嚼片、铺地蓝消炎口服液、维生素C片、维生素B6片。这些药品服用方法和时间均有区别，每天都要坚持吃，每天需要吃的药放在一起要一小把，看起来都恐怖，真为孩子难受！尤其是有两种激素药品，心理很排斥，真不想让孩子服用，但又怕万一不用影响康复，用吧，有很多副作用，心里真不是滋味。为让孩子尽可能的少受这次生病对今后的影响，在大家的关心介绍下，我们计划很快找中医治疗方法，或者是中西医结合治疗方法。在新方法确定之前，暂时服用西药。
说实话，看到孩子目前的状况，结合从病发、住院到现在的数次检查结果，我从直觉上认为女儿的症状是过敏性紫癜中最轻的一种，就是医生所说的纯紫癜。如果真是这种情况，完全可以自愈，药都不需要吃。真想抱着侥幸心里这样做，但确实又不敢冒险，真是太难了！为稳妥起见，还是不敢大意，起码要服用一个月以上。我们全家也十分渴望各位有什么好的建议和信息提供给我们，以便使我女儿早日摆脱紫癜的困扰！真诚的谢谢李老师和她的教师团队，谢谢一二班全体同学和他们的爸爸妈妈！
2009-3-20 凌晨 00:10
